رعاية الطفل المصاب بمتلازمة داون

وعندما يكون طفلك مصاباً بمتلازمة داون، فإن أحد أكثر الأشياء المفيدة التي يمكنك القيام بها هو معرفة أكبر قدر ممكن من المعلومات عن هذه المتلازمة، حيث يمكنك مناقشة الأطباء والمعالجين والمدرسين وغيرهم من المتخصصين، ويمكن أيضاً الانضمام إلى مجموعات الأهل الذين يعتنون بأطفال مصابين بمتلازمة داون ومناقشتهم، والاستفادة من خبرتهم ونصائحهم عن كيفية التعامل مع الطفل. 

وساهم تطور العلم الحديث والوعي المجتمعي في التقليل من المشاكل الطبية المصاحبة للمتلازمة، من خلال الفحوصات التي يتم إجراؤها بعد الولادة، للكشف عنها ومعالجتها مبكراً، وكان لأولياء الأمور دور كبير في تطور حالة الطفل، من خلال متابعتهم مع الطبيب، وإلحاقه في برامج معالجة النطق، واللغة، والمعالجة المهنية، والوظيفية، حيث تمكن العديد من المصابين بالمتلازمة من الاندماج في المجتمع والتمتع بحياة مستقلة قدر الإمكان.

وعندما تعلم أن طفلك يعاني من متلازمة داون، فقد تواجه مجموعة من المشاعر منها الخوف والقلق، وقد لا تعرف ما يمكن توقعه، وقد تقلق بشأن قدرتك على رعاية طفل مصاب بالمتلازمة، لذلك أفضل الحلول هي تثقيف نفسك والتخطيط يومأ بيوم حتى يتسنى لك الاعتناء بطفلك وبنفسك أيضاً. 

فيما يلي بعض النصائح والإرشادات التي تعين على رعاية طفل مصاب بمتلازمة داون:

1.اسأل الطبيب عن برامج التدخل المبكر في منطقتك، حيث توفر هذه البرامج الخاصة تحفيزاً للرضع والأطفال الصغار المصابين بمتلازمة داون في سن مبكرة "عادةً حتى سن 3 أعوام" للمساعدة في تطوير المهارات الحركية واللغوية والاجتماعية والاعتماد على النفس.

2.تعرّف على الخيارات التعليمية للمدرسة اعتماداً على احتياجات طفلك، قد يعني ذلك حضور الفصول الدراسية للطلبة الطبيعيين غير المصابين بالمتلازمة، أو فصول التربية الخاصة أو كليهما، ويمكنك العمل مع المدرسة لفهم واختيار الخيارات المناسبة.

3.تعرّف على العائلات الأخرى التي تتعامل مع طفل مصاب بالمتلازمة، حيث معظم المجتمعات لديها مجموعات دعم لأولياء أمور الأطفال المصابين بمتلازمة داون، ويمكن أيضاً العثور على مجموعات دعم عبر الإنترنت، كما يمكن للعائلة والأصدقاء أيضاً أن يكونوا مصدراً للتفاهم والدعم.

4.تشجيع ودعم مشاركة الطفل في الأنشطة الاجتماعية والترفيهية، على الرغم من أن بعض التعديلات قد تكون مطلوبة، إلا أنه يمكن للأطفال المصابين بمتلازمة داون الاستمتاع بالأنشطة الاجتماعية والترفيهية.

5.شجع طفلك على الاستقلالية والاعتماد على النفس، قد تختلف قدرات طفلك عن قدرات الأطفال الآخرين، ولكن بدعمك المستمر، قد يتمكن طفلك من أداء مهام مثل تجهيز حقيبة المدرسة، ارتداء الملابس وترتيب الملابس في الخزانة وغيرها.

6.اعرض مساعدتك للطفل عند الحاجة وقدم تعزيزاً إيجابياً فورياً عند قيامه بالأشياء بطريقة صحيحة. 

7.تعاون مع المختصين والمدرسين الذين يعملون مع طفلك، وشاركهم في التخطيط لتعليم طفلك، وعزز تلبية احتياجات طفلك المحددة، كما يمكنك مناقشة مراحل تطور ونمو الطفل في كل مرحلة والتحديات التي ستواجهها والتخطيط لها مسبقاً.

8.اطلب من طفلك تكرار التعليمات أو إعادة صياغتها للتأكد من فهمه للمهمة التي يقوم بها.

9.تحلى بالصبر والأمل، فأمام طفلك حياته كلها للتعلم والنمو.

10.إن طفل متلازمة داون له نفس الاحتياجات الجسدية والعاطفية مثل أي طفل آخر، فهو بحاجة إلى أن يعرف أن أسرته تحبه وتسانده، وأن يتم التعامل معه مثل إخوانه وأخواته، ويحتاج كذلك إلى أن يُنظر إليه على أنه طفل أولاً وليس شخصاً ذا احتياجات خاصة فقط.

11.ضرورة تقديم الدعم النفسي والجسدي للطفل المصاب بالمتلازمة من جميع أفراد الأسرة، وعدم تحميل أحد الوالدين فقط كل المسؤولية، فيمكن توزيع المهام على جميع أفراد الأسرة حسب قدراتهم.

12.احصل على روتين محدد، وكذلك قم بإعداد جدول زمني لكل نشاط للطفل، سيساعد ذلك على تحسين جودة الحياة والقيام بالمهام دون صعوبة كبيرة.

13.أسس طرق التواصل بينك وبين الطفل، حيث يواجه الأفراد المصابون بمتلازمة داون صعوبات في التحدث خلال مراحل نموهم المبكرة، ويجب على الوالدين والقائمين على رعايتهم إنشاء طرق للتواصل باستخدام حركات العين وتعبيرات الوجه وإيماءات اليد وغيرها من وسائل التواصل التي يفهمها الطفل.

14.الأشخاص المصابون بمتلازمة داون هم أكثر عرضة للإصابة بالعدوى، فقد يعانون من التهابات الجهاز التنفسي والتهابات المسالك البولية والتهابات الجلد، لذلك، من المهم ملاحظتهم بشكل مستمر لمعرفة ما إذا كان الطفل يعاني من أي مرض أو عدوى ومعالجته.

15.اعتني بنفسك وبصحتك حتى تتمكن من الاعتناء بطفلك، واطلب المساعدة حين تحتاج إليها. 

16.اجعل طفلك يلعب مع أطفال آخرين مصابين بمتلازمة داون وكذلك مع الأطفال الطبيعيين الذين لا يعانون من المتلازمة.

17.خصص وقتاً للعب والقراءة والاستمتاع والخروج مع طفلك خلال اليوم.

18.تجنب قول "هذا خطأ" لتصحيح الأخطاء لطفلك، وبدلاً من ذلك، قل "حاول مرة أخرى"، و اعرض المساعدة.

19.اعرف ما يتعلمه طفلك في المدرسة وخطط لكيفية إدراج ما تعلمه في حياته اليومية وكيف يمكنه في المنزل الاستفادة من الدروس التي تعلمها. 

20.استعد للانتقال إلى مرحلة البلوغ بالتخطيط المسبق، حيث يمكن استكشاف فرص العمل والأنشطة الاجتماعية والترفيهية قبل أن ينتهي طفلك من المدرسة، ويتم توظيفه أو انضمامه إلى البرامج أو ورش العمل المناسبة له.

توقع مستقبلاً مشرقاً لطفلك، فإن معظم المصابين بمتلازمة داون يعيشون مع أسرهم أو بشكل مستقل، ويلتحقون بالمدارس العادية، ويقرأون ويكتبون، ويشاركون في المجتمع، ولديهم وظائف، فيمكن للأشخاص المصابين بمتلازمة داون أن يعيشوا حياة مُرضية وسعيدة.