الشارقة تطلق مؤتمر المتلازمات النادرة المرتبطة بالإعاقة 27 فبراير

الشارقة 24:

عقدت مدينة الشارقة للخدمات الإنسانية، اليوم الخميس، في مقر مدينة الشارقة للإعلام "شمس"، مؤتمراً صحافياً للإعلان عن مؤتمرها العلمي الدولي "المتلازمات النادرة المرتبطة بالإعاقة"، الذي تنظمهُ يومي 27 و28 فبراير المقبل، تحت رعايةٍ كريمةٍ من صاحب السمو الشيخ الدكتور سلطان بن محمد القاسمي عضو المجلس الأعلى حاكم الشارقة، وبالشراكةِ مع جامعة الشارقة ووزارة الصحة ووقاية المجتمع، في قاعةِ المنتدى الطلابي، بكليّةِ البنين في جامعة الشارقة.

وأكدت منى عبد الكريم اليافعي مدير مدينة الشارقة للخدمات الإنسانية رئيس المؤتمر، في كلمةٍ ألقتها أن المؤتمر هو الأوّل من نوعهِ على مستوى الوطنِ العربي، وأن المدينة تولي أهمية كبيرة للتوعية العلمية والمجتمعية، وتحرص على مواكبة أحدث وأفضل الممارسات العالمية التي من شأنها تطوير العمل والخدمات المُقدَّمة للأشخاص ذوي الإعاقة في جميع المجالات، وأنها على ثقة تامّة، أنَّ مؤتمرها حول المتلازمات النادرة سيُمثّل نقطة تحوّل في المنطقة، تُسهم في توعية الكوادر المهنية والطبية بهذه المُتلازمات، وكيفية التعاملِ معها.

وأضافت اليافعي، نجتمع اليوم لنبحث ونتعمّق ونجوب سوياً في هذا المجال، ونلقي الضوء على شريحة مهمة من المجتمع لم تتطرق إليها أيٌّ من المؤسسات العربية، فدائماً وأبداً تلعب المدينة الدور التوعوي، الإعلامي، والمهني، وتسلط الضوء هذه المرة، على المتلازمات النادرة، رغم الصعوبة في إحصاء العدد الكامل للأشخاص من ذوي المتلازمات النادرة، في مجتمعاتنا العربية، وقد سعت المدينة إلى توفيرها عبر الإحصاء العالمي.

وأوضحت اليافعي، مشاركة 8 دول عربية وأجنبية في المؤتمر هي الإماراتُ العربية المتحدة، والولاياتُ المتحدة، وجمهورية مصر العربية، والمملكة العربية السعودية، وفرنسا، والجمهورية التونسية، والمملكة الأردنية الهاشمية، ودولة فلسطين، حيث يضم المؤتمر أربعة محاور رئيسة هي "المحور الطبّي"، المحور التربوي / التأهيلي، "الإرشاد الأسري"، ومحور "العلاج بالفن"، مع تنظيم ثلاث ورش عمل، أمّا أوراق العمل المشاركة فبلغت 27 ورقة، علماً أن 54 مشاركاً يساهمون في جميع فعاليات المؤتمر.

مدير المدينة، أشارت إلى صوابية النهج المُتبع في الدول المتقدمة، من خلال الاهتمام بالأشخاص ذوي المتلازمات النادرة، وإنشاء المراكز والجمعيات التي تُعنى بهم، والمدينة من خلال المؤتمر تدعو إلى الاقتداء بهذا النهج في منطقتنا، والعمل على الارتقاء المستمر بجودة حياة الأشخاص ذوي المتلازمات النادرة وأسرهم، وإنشاء المراكز والجمعيات التي تعنى بهم.

وذكرت اليافعي، أن نسبة الطلاب من ذوي المتلازمات النادرة هي 3.88% من إجمالي 1647 طالباً من ذوي الإعاقة تلقوا خدمات التربية الخاصة في مدينة الشارقة للخدمات الإنسانية منذ سبتمبر 2021 إلى يناير 2023، بإجمالي 64 طالباً، حيث تُبيّن هذه النسبة مقدار الأهمية الكبيرة التي توليها المدينة للطلاب ذوي المتلازمات النادرة، علماً أن 47 طالباً من ذوي المتلازمات النادرة، سبق وأن تخرّجوا من المدينة خلال الأعوام الماضية.

وأضافت اليافعي، أن المدينة تهدف من تنظيم مؤتمرها العلمي الدولي، إلى رفع مستوى الوعي حول أحدث المُستجدات والمُمارسات الطبيّة والعملية والتربوية والتأهيلية للأشخاص ذوي المتلازمات النادرة، وتوفير المعارف الجديدة، وتبادل الخبرات حول الخدمات التعليمية والتأهيلية للأشخاص من ذوي المتلازمات النادرة، بالإضافة إلى تحسين جودة الحياة للأشخاص ذوي المتلازمات النادرة وأسرهم، وتوحيد الجهود وتنسيق الخدمات المُقدّمة من الجهات المُختلفة لهم، والتعرّف على حلول لبعض القضايا والصعوبات، من خلال الاطلاع على بعض التجارب الناجحة.

وتابعت، كما أنَّ الاهتمام بدراسة الجوانب المعرفية والسلوكية واللغوية والتربوية المميزة لهذه المتلازمات يُعدُّ من أهم أهداف المؤتمر، إذ يرتبط ذلك برؤية وأهداف المدينة في إنتاج ونشر المعارف الحديثة على المستويين المحلي والعالمي، ودعم الاهتمام بقضايا الأشخاص ذوي الإعاقة وأسرهم دون تمييز، والتشبيك بين الجهات والمؤسسات المُختلفة من تربوية وطبية واجتماعية واقتصادية وإعلامية، وحشد الجهود لصالح احتواء ومناصرة وتمكين الأشخاص ذوي الإعاقة.

وفي ختامِ كلمتها، توجهت مدير مدينة الشارقة للخدمات الإنسانية بالشكر الجزيل إلى الشركاء في تنظيم المؤتمر "جامعة الشارقة"، و"وزارة الصحة وتنمية المجتمع"، وإلى رعاة المؤتمر، "مدينة الشارقة للإعلام – شمس"، وشركة "دراغون أويل"، و"اتصالات"، والشريك الإعلامي "تلفزيون الشارقة".

وألقى الأستاذ الدكتور أحمد فلاح العموش مدير مركز الموارد لذوي الإعاقة كلمة بالنيابة عن الأستاذ الدكتور حميد مجول النعيمي مدير جامعة الشارقة، توجه في مستهلها بأسمى معاني الشكر والعرفان إلى صاحب السمو الشيخ الدكتور سلطان بن محمد القاسمي عضو المجلس الأعلى حاكم الشارقة، وسمو الشيخ سلطان بن أحمد نائب حاكم الشارقة رئيس جامعة الشارقة، لما قدماه ويقدمانه من دعم شامل ساهم بشكل واضح في تحقيق التمكين الشامل للأشخاص ذوي الإعاقة على المستويين الأكاديمي والمجتمعي، وحقق لإمارة الشارقة دور الريادة في دعم الأشخاص ذوي الإعاقة عربياً وعالمياً بكونها إمارة صديقة للأشخاص ذوي الإعاقة.

وأضاف العموش، يأتي مؤتمر المتلازمات النادرة المرتبطة بالإعاقة والذي يعد واحداً من أهم المؤتمرات في منطقتنا العربية ضمن سلسلة متميزة ومتفردة من المؤتمرات التي تنظمها مدينة الشارقة للخدمات الإنسانية، وتستهدف الاهتمام بكافة قضايا وشؤون الأشخاص ذوي الإعاقة بمختلف جوانب حياتهم الطبية والتربوية والنفسية والاجتماعية والوظيفية.

وتابع العموش، تكمن أهمية هذا المؤتمر في طبيعة موضوعه وأهدافه حيث يعتبر سبقاً علمياً تسعى المدينة من خلاله بالشراكة مع جامعة الشارقة ووزارة الصحة ووقاية المجتمع إلى نشر الوعي بأحدث وأفضل الممارسات العربية والعالمية لدعم وتأهيل الأشخاص ذوي المتلازمات النادرة مما ينعكس على جودة حياتهم وحياة أسرهم، كما تسعى المدينة من خلاله أيضاً إلى تعزيز الشراكات وتوحيد الجهود المؤسسية والمجتمعية لتبادل الخبرات العلمية والعملية باستضافة نخبة من المتخصصين والممارسين على مستوى العالم ليسهم ذلك في توظيف ذلك كله في حياة الأشخاص ذوي المتلازمات النادرة وأسرهم.

وأوضح تعمل الجامعة من خلال هذه الشراكة الرائدة بينها وبين مدينة الشارقة للخدمات الإنسانية على تقديم كافة أشكال الرعاية والدعم للأشخاص ذوي الإعاقة حيث تعتبر المدينة رافداً أساسياً للطلبة ذوي الإعاقة بمختلف فئاتهم لتكمل جامعة الشارقة مسيرة تعليمهم وفق رؤية موحدة صاغها صاحب السمو الشيخ الدكتور سلطان بن محمد القاسمي عضو المجلس الأعلى حاكم الشارقة، بتوجيهاته السامية بتوفير كافة سبل الدعم لهم على مستوى التعليم العام والجامعي من خلال الدعم الأكاديمي، والنفسي، والاجتماعي، والتقني، ورفع الوعي بقضاياهم واتخاذ كافة التدابير لتحقيق فرص تعليمية متكافئة لهم في رحاب الجامعة، والذي انعكس بدوره على تخريج كفاءات من الطلاب ذوي الإعاقة سواء الحاصلين على البكالوريوس أو الماجستير أو الدكتوراه.

 وأردف العموش، إيماناً من جامعة الشارقة بضرورة تطبيق النهج الحقوق تفعيلاً للمواثيق الدولية والقوانين المحلية وتحقيقاً لمبدأ تكافؤ الفرص فقد سعت الجامعة إلى تكييف كل عناصر العملية التعليمية كي توائم احتياجات الطلبة ذوي الإعاقة وتعزيز الشراكات العلمية والمؤسسية.

وأكد الأستاذ الدكتور أحمد، أن المؤتمر بلورة للجهود العلمية والمجتمعية والممارسات العالمية والمحلية الرائدة في مجال المتلازمات النادرة المرتبطة بالإعاقة باعتباره مجالاً هاماً يستدعي المزيد من البحث والاهتمام خاصة فيما يتعلق بجوانبه التربوية والنفسية التي تلقى اهتماماً لا يتناسب مع أهميتها وآثارها على حياة الأفراد والأسر، ليكون لمدينة الشارقة للخدمات الإنسانية السبق في تناول الجوانب المختلفة لها وتوحيد الجهود العلمية وفق محاور المؤتمر المتعددة والتي تتناول كافة الجوانب التي تهم الباحثين والأسر .

وفي ختام كلمته، توجه بالشكر والتقدير إلى سعادة الشيخة الدكتورة جميلة بنت محمد القاسمي رئيس مدينة الشارقة للخدمات الإنسانية، لما بذلته وتبذله من جهود على المستويين الإنساني والمؤسسي كان لها عظيم الأثر في احتواء الأشخاص ذوي الإعاقة بشكل عام وتيسير مهمة الجامعة في تقديم تعليم جامعي ملائم لمختلف الفئات من ذوي الإعاقة بصورة خاصة.

بعد ذلك، ألقت الدكتورة عائشة المهيري مدير مكتب جودة الحياة في وزارة الصحة ووقاية المجتمع كلمة، أكدت فيها أهمية المؤتمر العلمي الدولي «المتلازمات النادرة المرتبطة بالإعاقة»، مشيرة إلى الدور البارز للمؤتمر في تسليط الضوء على المتلازمات النادرة المرتبطة بالإعاقة وطرق التعامل معها، وزيادة الوعي والمعرفة لدى الكوادر الطبية المختصة، حول أحدث المستجدات والممارسات الطبية والعملية والتربوية والتأهيلية للأشخاص ذوي المتلازمات النادرة، بهدف دعم الجهود الوطنية لتعزيز اندماج هذه الفئة في المجتمع وتحسين جودة حياتهم وحياة أسرهم.

وأثنت الدكتورة عائشة، على جهود مدينة الشارقة للخدمات الإنسانية والرسالة الإنسانية التي تحملها بكل أمانة في جميع الأنشطة والبرامج، فضلاً عن تقدير الدور العالمي لجامعة الشارقة ودعمها الفعاليات المختلفة. ولفتت إلى أهمية التعاون المشترك لتحقيق الأهداف النبيلة والصحية والعلمية للمؤتمر والخروج بتوصيات عملية تحسّن جودة الحياة للأشخاص ذوي المتلازمات النادرة وأسرهم.

من جهته، أكد محمد فوزي مدير مركز التدخل المبكر التابع للمدينة وعضو اللجنة العلمية في المؤتمر، حرص مدينة الشارقة للخدمات الإنسانية، منذ نشأتها على تقديم كل ما هو جديد للمجتمع ومن هذا المنطلق تنظم سنوياً مؤتمراً علمياً، حيث جاء هذا العام حول المتلازمات النادرة المرتبطة بالإعاقة استكمالاً لهذا النهج.

وتابع فوزي، لتحقيق هذه الغاية واستقطاب أفضل وأحدث الممارسات العالمية تم تشكيل لجنة علمية مكونة من خمسة أشخاص ممثلة بمدينة الشارقة للخدمات الإنسانية ووزارة الصحة ووقاية المجتمع وجامعة الشارقة حيث شكلوا معاً فريقاً متجانساً لتلبية احتياجات ورؤية المؤتمر.

وأوضح خلال المرحلة السابقة تم الإعلان عن استقبال ملخصات أوراق العمل حيث تم استقبال 74 طلباً للمشاركة من 46 جهة متنوعة من داخل وخارج الدولة ومن 14 دولة مختلفة حيث عكفت اللجنة خلال الفترة الماضية على دراستها وفلترتها ثم تلتها مرحلة طلب الأوراق الكاملة ومن ثم اختيار الأكثر مواءمة وملاءمة لاحتياجات وتطلعات المؤتمر وأخيراً مرحلة الإعلان عن الجدول النهائي للمؤتمر.

وأضاف فوزي، أن مؤتمر المتلازمات النادرة المرتبطة بالإعاقة غنيّ بمحتواه، غزير بالخبرات والتجارب وبالإضافة إلى محاوره القيمة وأوراق وورش العمل، يرافقه معرض للتقنيات المساندة بمشاركة 8 شركات متخصصة.

وختم عضو اللجنة العلمية كلمته، بالإعراب عن أمله في أن يلقى الباحثون عن العلم والمعرفة في هذا المجال أرضاً خصبة في المؤتمر ينهلون من خلاله العلم والمعرفة على أيدي نخبة عالمية من الكفاءات والخبرات لينعكس ما اكتسبوه على الفئات المستهدفة.

بدوره، عبر سعادة الدكتور خالد عمر المدفع رئيس مدينة الشارقة للإعلام "شمس"، عن اعتزازه بالجهود الطبية التي تبذلها مدينة الشارقة للخدمات الإنسانية، كما عبر عن سعادة "شمس"، أن تكون جزءاً من هذا العمل الإنساني الكبير الملهم عبر دعم ورعاية المؤتمر.

وأضاف سعادته، أننا إذ نقدر سعي المدينة الحثيث إلى مواكبة التطورات العلمية في المجالات الداعمة للعمل الإنساني نولي عناية خاصة لمخرجات هذا المؤتمر من تعزيز لحضور إمارة الشارقة في المجتمع الإنساني والطبي والدولي، وفي هذا السياق نود الإشارة إلى أننا من جهتنا عملنا على تلبية المعايير العالمية بأن تكون مؤسستنا مدينة الشارقة للإعلام "شمس"، مكاناً مؤهلاً ومعتمداً للأشخاص ذوي الإعاقة الحركية من قبل الاتحاد الدولي للأشخاص ذوي الإعاقة، ومؤسسة مراعية للسن من قبل مقر مكتب الشارقة مراعية للسن.

وتابع المدفع، من موقعنا كجهة عاملة في القطاع الإعلامي نتشارك مع الاختصاصيين والأطباء والباحثين وأولياء الأمور والعاملين في المجال الإنساني أفراداً ومؤسسات في إدراك أهمية التوعية حول أحدث المستجدات والممارسات الطبية والعملية والتربوية والتأهيلية للأشخاص ذوي المتلازمات النادرة وتوفير المعارف الجديدة وتبادل الخبرات في هذا المجال كما نعي أهمية الدور الذي يمكن أن يقوم به الإعلام في هذا المجال.

وختم بالقول إن مدينة الشارقة للإعلام شمس، بما يتوافر لديها من خبرات وموارد وإمكانيات في المجال الإعلامي على أتم الاستعدادـ لتلبية الطموحات في تقديم كل أشكال الدعم لهذا المؤتمر المهم بما يسهم في إنجاح أعماله.

ثمّ ألقى الأستاذ أحمد بن عبود المدير المالي كلمة بالنيابةِ عن المدير التنفيذي لشركة دراغون أويل الإماراتية العاملة في قطاع  النفط والغاز، أكد فيها أن الإنسان في دولة الإمارات العربية المتحدة كان ولا يزال محور الاهتمام منذ تأسيسها على يد القادة المؤسسين حيث يحصل على الرعاية الكاملة من القيادة الرشيدة بقيادة صاحب السمو الشيخ محمد بن زايد آل نهيان رئيس الدولة، حفظة الله، وأخيه صاحب السمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم نائب رئيس الدولة رئيس مجلس الوزراء حاكم دبي، رعاه الله، وصاحب السمو الشيخ الدكتور سلطان بن محمد القاسمي عضو المجلس الأعلى حاكم الشارقة وإخوانهم السيوخ أعضاء المجلس الأعلى حكام الإمارات.

وأضاف أن جائحة كورونا تعد من أبرز الأمثلة التي قدمتها دولة الإمارات العربية المتحدة للعالم وليس لشعب ومقيمي الدولة فحسب بل تعدى ذلك، فوجدنا أن الدعم الإماراتي وصل إلى معظم الدول الصديقة والشقيقة التي لم تستطع توفير لقاح كورونا لشعوبها وتوفير الأمصال الأخرى، في وضع توقفت فيه أنشطة العالم كافة على جمع الأصعدة.

وأردف أن مبادرات الإمارات كثيرة لا تحصى ولأننا جزء مهم من المجتمع الإماراتي، فإن دراجون أويل جزء من هذا المجتمع، فقد سعت دراجون أويل لدعم الكثير من المبادرات الإنسانية والمجتمعية محلياً وفي الوطن العربي، كدور مهم وجزء من دورها في توفير الدعم تجاه المسؤولية المجتمعية، ولأننا نؤمن في أن إنجاح مثل هذه المؤتمرات العلمية الدولية المختصة بالتعريف بالمتلازمات النادرة بالإعاقة، التي تقود ريادتها مدينة الشارقة للخدمات الإنسانية، بهدف توعية الأفراد والأسر والإعلام بأهمية رفع مستوى الوعي بالمستجدات والتحديثات التي طرأت خلال المراحل السابقة، الداعمة لتأهيل الأشخاص ذوي المتلازمات النادرة.

وتابع أن "دراجون أويل" لا يقتصر دورها في دعمها لهذه الأنماط من التجمعات العلمية الهادفة، وإنما المضي قدماً في تنفيذ رؤى الاستراتيجيات التي وضعتها تجاه مسؤوليتها المجتمعية، حيث قامت دراجون اويل في تركمانستان بإنشاء وبناء مستوصف طبي خاص في احدى القرى النائية، كما قامت بتوفير جميع الأجهزة والمستلزمات الطبية الخاصة بتوفير الرعاية الخاصة للأسر والأطفال والأشخاص ذوي الإعاقة والذين لا تتوفر لديهم إمكانية العلاج. وبناء جامع وعهد لتحفيظ القرآن الكريم .

من جانبه، أشار عبد العزيز حمد تريم مستشار الرئيس التنفيذي مدير عام اتصالات من e&  في الإمارات الشمالية، إلى استمرار الشركة في تمكين كافة أطياف المجتمع لا سيما الأشخاص من ذوي الإعاقة والمساهمة في تحسين جودة حياتهم.

وقال: تنبع رعايتنا للمؤتمر من الجهود المتواصلة التي تبذلها الشركة، ضمن إطار المسؤولية المجتمعية لرد الجميل لكافة أطياف المجتمع والتوعية بحقوق الأشخاص ذوي الإعاقة، إذ يمثل هذا المؤتمر أحد الدعائم الأساسية لمساندة الأشخاص ذوي المتلازمات النادرة.

وختم تريم بالقول: استكمالاً لدور اتصالات من e&، في توفير أحدث الحلول والخدمات الرقمية في قطاع الاتصالات وتكنولوجيا المعلومات تعمل الشركة على تعزيز دور التكنولوجيا في الارتقاء بأنماط حياة الأفراد عبر تبنيها لأحدث التقنيات، بالإضافة إلى المساهمة في التعريف بالصعوبات التي يمر بها الأشخاص ذوي المتلازمات النادرة، والمساهمة في إيجاد الحلول اللزمة لمؤازرتهم.